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                                                              来源:一分pk拾
                                                              发稿时间:2020-06-02 23:29:43

                                                              上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                              【环球网快讯】当地时间1日,美国总统特朗普与俄罗斯总统普京通话。据美国有线电视新闻网(CNN)刚刚消息,克里姆林宫发言人佩斯科夫2日表示,两人当天在电话中没有讨论席卷美国的骚乱。

                                                              当被问到美国针对警察暴力的抗议活动是否会让人们注意到俄罗斯的类似事件时,佩斯科夫表示,他认为两国之间没有相似之处。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                              在犹他州,非裔美国人仅占该州人口总数的1.06%,但在过去七年里,他们占了警察杀人案中的10%。而在此次事发的明尼苏达州,非裔美国人占总人口的5%,他们却占被警察杀害总数的20%。

                                                              6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                              原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                              对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                              美国最大的三个州:加利福尼亚州、得克萨斯州和佛罗里达州中,警察杀害黑人的人数最高。一旦将这些数字根据人口规模和人口比例进行整合,就会发现,几乎在每个州,非裔美国人被警察杀害的风险都要比白人高得多。

                                                              “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。据半岛电视台网站1日报道,根据调查和倡导组织“警察暴力地图”(Mapping Police Violence)收集的数据显示,2013年至2019年,美国警察共致死7666人。

                                                              “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。